Вместе мы сможем! Помните Сашу? Ну, спортсмена,
пятикратного чемпиона России и Европы по акробатике, который ещё и первенство мира взял...
А потом - роковая случайность - и Саша упал с балкона в театре, где работал...
Шесть метров пролетел, шею сломал.
Вы помогли ему тогда собрать деньги на три курса реабилитации...
А малышку Сауле помните? Полтора годика.
У которой патологическое нарушение всасывания и переваривания пищи (по-медицински называется "альабсорбция", "мальдигестия"). Вы
помогли купить ей очень дорогое спец питание.
А еще помогли Пете купить необходимую ортопедию и специальное кресло. У Пети СМА.
Спинально-мышечная атрофия. Это такая жизнь, но всё время как бы на краю смерти.
Однажды у Пети уже была остановка дыхания, и Катя, его мама, так растерялась, что просто обняла его и всё.
А он взял - и задышал. Сам.
И Катю потрясло, что она не смогла его спасти, а он сам себя - смог.
И Катя решила, что больше Петю не отпустит. Никогда. И она делает всё, чтобы не отпустить. Даже составила завещание для мужа. Там написано, что если с ней что-то случится, оптимально ему жениться на медсестре...
А Ваню помните? У него муковисцидоз... И "Трикафту" (это очень дорогой генетический корректор на уровне ДНК) помогли купить вы.
А Наташе , у которой 4 стадия рака гортани и пищевода, и по прогнозам врачей ей оставалось жить 3-4 месяца,
вы помогли оплатить сбор на дорогой генетический анализ, чтобы понять какое лекарство сможет убить метастазы во втором ее лёгком.
Наташа не сдаётся. Ради детей. Муж ушел, а она борется, перенесла уже 8 химиотерапий, потом операции: ей удалили гортань, потом часть пищевода, потом сделали реконструкцию пищевода...
Только за 2020 год Наташа перенесла 12 операций. У нее нет гортани, и говорит она тише шепота...
Но даже шепотом она рассказала мне, как хочет жить. Она - мне, а я - вам. И вы - поддержали.
А еще другая Наташа была, которая мама Миши. У Миши - и ДЦП, и эпилепсия, и гиперкинезы, и еще целый букет болезней...
И мама, которая мечтает выспаться.
Им вы помогли им с суперлёгкой коляской.
А ещё Наташа на вопрос про мечту ответила, что мечтает выходные провести в отеле с видом на море.
И эту мечту вы тоже ей исполнили.
А еще с коляской вы помогли приёмной Мане (9 лет) .
Ну, та самая Маня, которую, когда забрали из детдома, всё глаза закатывала. И её мама Женя не могла понять: почему? А потом поняла: Маня же там, в детдоме, всё время лежала и в потолок глядела. А потом ее взяли в семью и показали мир. Такой яркий, такой интересный. А она сначала с непривычки все свой потолок искала...
Зато когда поняда, что вот он, ее новый мир, такой сенсорный голод выдала. Всё трогала, трогала, с жадностью изучала...
Еще вы помогли Лёше (ему 2,5 года).
Он родился без глазных яблок.
Это называется "анофтальм".
И ему очень нужна была реабилитация.
Потому что он никогда не видел мир вокруг и себя, и не очень понимает, как распоряжаться своим телом: зачем руки, зачем ноги, как ползать и ходить, и зачем ночью спать.
Лешу надо научить... жить как обычный человечек. Для этого нужна реабилитация.
И вы с ней тоже помогли.
И маленький Лёвушка теперь слышит двумя ушками. Не без вашей помощи.
Лёвушка родился глухим, но долго не хотелось в это верить, особенно когда все вокруг убедительно рассуждают: в семье все слышащие, откуда ж взяться глухому ребенку...
Но мама всё сделала правильно, и сейчас у Лёвушки все хорошо.
А ещё была Галя, которая упала с качелей. И жизнь поделилась на До и После. Точнее жизнь поделилась на до и после сначала, когда Галю забрали из детдома. А потом - падение.
И реанимация, кома, и маленькие шансы на выздоровление.
Но Галя выкарабкалась. И с реабилитацией ей помогли опять вы.
А красотка Злата!
Она 12 лет назад родилась без левой ручки. И ей был очень нужен бионический протез, потому что отсутствие любой части тела отражается на всем организме, и на опорно-двигательном аппарате в первую очередь - он неизбежно искривляется (сколиоз). И у Златы будет самая крутая бионическая рука благодаря вам...
А еще помогли 3-хлетнему Рамазанчику, которого воспитывает папа. Папа - спецназовец, бывал во всех горячих точках, ранений десятки, но говорит, что самая горячая точка - это его сын.
Сложнее всего воевать... с женщинами в поликлиниках, а не в горящих танках ...
Вот. Это я перечислила всего процентов 10 людей, которым вы помогли за год.
Вы нереальные, конечно.
Слово "СПАСИБО" не передает истиных размеров благодарости (моей и всех тех, кого я перечислила).
Много неравнодушных людей - это сила. Силища.
Настоящая Армия Волшебников.
Но как же жалко, что мы - не всесильны...
Я писала текст про Софью, которая живет в одном шаге от тотальной слепоты.
Она каждый день смотрит на небо и на мир вокруг, чтобы впитать его очертания, баюкает в лодочках ладоней лицо сына, чтобы запомнить его черты. И фотографии она смотрит не ради развлечения, а чтобы остались в памяти эти кадры. Ведь весь ее мир, и без того туманный и расплывчатый, скоро погрузится во тьму...
Софья слепнет. Лекарство от ее диагноза есть. Но оно стоит 56 миллионов.
Когда я писала текст о ней, я, конечно, понимала, что такую сумму нам не собрать. Моя аудитория слишком маленькая.
Но верила в чудо.
Вдруг найдётся кто-то, какой-то меценат, кто... захочет закрыть сбор. Или как-то ещё получится решить вопрос.
Но нет. Пока нет.
Софья продолжает уходить от нас во тьму.
Мы с ней на связи. Часто списываемся.
И она меня поддерживает.
Да, вы не ослышались. Она - меня.
Она говорит, что мы непременно что-то придумаем ...
И придумывает. Она пытается убедить государство, что эта "Лукстурна" - жизненно важный препарат , чтобы государство купило его ей за счёт регионального бюджета, но пока перспектив почти нет. Вроде в фонде договорились о сюжете на телевидении - это хороший шанс собрать средства, но пока ничего не снимали...
Время идет. Надежда тает вместе со зрением.
Не знаю, зачем пишу второй раз...
Просто...
Вдруг кто-то из Волшебников пропустил пост про Софью.
Я напомню. Софье 32 года. Её заболевание называется "Пигментный ретинит". Это заболевание ведёт к постепенному отмиранию клеток сетчатки глаза и, как следствие, к полной слепоте.
Сейчас у нее 1 процент остался, зрение совсем упало. Она видит фонари, когда горят... Фары на авто... А при хорошем освещении может очертания человека разглядеть.
Кто-то написал мне в комментариях после поста о Софье: "Не нагнетвйте, она же не умирает".
Да, она не умирает. Умирает ее свет.
Потом, если он умрет, Софье останется лишь жить воспоминаниями - теми, что смогла сберечь...
Препарат "Лукстурна", тот самый, что стоит 56 миллионов, не просто остановит падение зрения, но и немножко улучшит его. Хотя бы процентов на 10, что в случае с Софьей - просто нереальная победа (сейчас , напомню, 1%).
Шансы малы, цена высока, но надежда - вечна.
Еще раз оставлю ссылку, Армия Волшебников.
https://geografiyadobra.ru/catalog/uspet-do-temnoty-targetnaya-terapiya-dlya-soni/
Мы с Софьей на фото.
